Over participatie, onderzoek en de inbreng van ervaringsdeskundigen

/Interview /Over participatie, onderzoek en de inbreng van ervaringsdeskundigen

Over participatie, onderzoek en de inbreng van ervaringsdeskundigen

Dat goed onderzoek en inbreng van ervaringsdeskundigen hand in hand gaan, is inmiddels gemeengoed in de onderzoekswereld. Maar hoe krijgt participatie dan op de beste manier vorm? We vragen het Christine Dedding, als Associate Professor aan het Amsterdam UMC gespecialiseerd in participatie en co-creatie. ‘We moeten meer naar buiten toe.’

Laten we beginnen bij de basis. Wat is participatie eigenlijk?

‘De kerngedachte van participatie is dat we allemaal over waardevolle kennis beschikken. Dus de beleidsmaker, maar ook kinderen, jongeren, ouderen, mensen met een beperking of ziekte, iedereen. Voor beleid dat werkt en interventies die aanslaan, is het nodig om recht te doen aan ieders kennis en kunde. Dat betekent niet alleen goed luisteren, maar vooral ook samenwerken. Voor mij is participatie geen methode, maar een waarde die iets zegt over hoe wij ons verhouden tot elkaar.’

Wat levert dat op?

‘Beleid en interventies die aansluiten bij de complexe werkelijkheid van mensen. Ik stoor me aan zinnen als: ‘ze zijn niet gemotiveerd’ of ‘ze kunnen het niet’. Dat klinkt vaak vanachter bureaus in instituten. Het is veel te makkelijk voor beleidsmakers, voorlichters of onderzoekers om zo over mensen te praten. Maar het doet geen recht aan de kennis en kunde van degenen om wie het gaat. De blik op de werkelijkheid is dan veel te beperkt om goed beleid te kunnen ontwikkelen.

Een voorbeeld. Ik werk samen met collega’s aan een project over digitale ongelijkheid. Dat gaat om mensen, geraakt door armoede, die hun weg in de digitale wereld niet goed kunnen vinden. Daarbij is onze Pavlovreactie: we moeten die mensen gaan trainen. Maar wie zich verdiept in de complexe leefwereld van die mensen, ziet dat dit geen oplossing is. Geldgebrek betekent drukte en stress.

Hoe betaal je de boodschappen? Hoe koop je die langgewenste schoenen voor je zoon? Op maandag is er taaltraining, op dinsdag schuldhulpverlening en dan op woensdag naar een les voor verbetering van digitale vaardigheden? Met al die financiële zorgen aan hun hoofd hebben mensen daar natuurlijk geen tijd voor. Pas als je samen onderzoekt en samen leert, levert dat nieuwe kennis op. Daaruit ontstaat beleid dat wél aansluit bij de realiteit van mensen.’

Er is tegenwoordig toch al veel meer aandacht voor participatie in onderzoek?

‘Zeker, het gedachtegoed is geland en wordt gestimuleerd door bijvoorbeeld ZonMw. Dat is hartstikke goed. Maar ik vraag me soms af of het oorspronkelijke doel van participatie altijd centraal staat.

Door recht te doen aan ieders kennis en kunde wilden de grondleggers namelijk positieve maatschappelijke verandering bereiken. En dan vooral voor de have-nots, dat zijn dus diegenen in kwetsbaar makende omstandigheden die niet gehoord en gezien worden. Ondanks de aandacht voor participatie in onderzoek, wordt die groep nog te weinig gehoord.

Ik zie vooral veel klankbordgroepen. Dan nodig je mensen uit in jouw systeem, dat is comfortabel voor onderzoekers en instituten. Ook representeren die paar mensen nooit de benodigde diversiteit. Zij zijn vaak hoogopgeleid en voelen zich prettig binnen het systeem waarin wij geleerd hebben te werken. Dat zijn niet de mensen om wie het gaat.’

Hoe moet het dan wel?

‘Minder focus op besluitvorming in kamers, maar écht ontmoeten en samenwerken. Het liefst in de leefomgeving van de mensen om wie het gaat. Juist in het werken ontstaat de nieuwe kennis, niet in vergaderkamers.

Ieder project begint dus met kijken wie de mensen zijn waar het onderzoek over gaat, wat deze mensen beweegt en wat hun behoeftes zijn. Die mensen moet je eerst vinden, in een buurthuis of waar dan ook. Dan leer je elkaar vertrouwen en kennen, dat kost tijd, en dan pas ga je bouwen.’

En dan ontstaat ook pas de onderzoeksvraag?

‘Idealiter wel. En als die vraag al wél achter een bureau is ontstaan, hoop ik dat dat is gebeurd in interactie met de mensen die het betreft.’

Hoe krijgt participatie concreet vorm in dat onderzoek?

‘Ja, die vraag krijg ik vaak. Mijn teleurstellende antwoord is altijd dat ik dat ook niet weet. Dat is juist de crux. Want dat moet je samen gaan ontdekken en vormgeven. Je kunt niet zeggen: one size fits all. Ook ik begin elke keer weer met de basis. Om wie gaat het? Wat is hier nodig? En wat kunnen we voor elkaar betekenen? Het is een interactief proces van bouwen, nadenken, reflecteren en weer verder.’

Maar zijn er wel sleutels voor succes?

‘Gelukkig wel. Investeer in de ontmoeting en blijf daarbij weg van formele settingen. Ga koken of wandelen of iets anders wat past bij het project. Wees creatief in je methodes. Participatie krijgt veel te vaak verbaal vorm. Daardoor sluiten we veel mensen onbedoeld uit.

Door vragen te stellen, komen we ook niet altijd bij diepere emoties. Dus werk met bijvoorbeeld fotografie of ga met LEGO aan de slag. Zo komen ook andere typen kennis en emotie aan bod. Door samen iets te doen in plaats van alleen te praten, ontstaat een ander soort gesprek.’

Wat betekent dat voor de rol van de onderzoeker?

‘Die draait veel meer om dienstbaarheid en faciliteren van een leerproces. Natuurlijk blijf je wel altijd wetenschapper. Dat betekent analyseren wat er gebeurt en dat grondig vastleggen.

Daarbij publiceer ik niet alleen in wetenschappelijke journals, maar bedenk ook manieren en tools om kennis in de praktijk te delen. Alleen dan ontstaan verandering en verbetering. Als je samen hebt opgetrokken en geleerd, is implementatie een veel natuurlijker proces. Via de mensen met de ervaring komt het daar terecht waar het moet zijn.’

Wat vraagt participatie van onderzoekers?

‘Creativiteit. En als je zelf niet zo creatief bent, betrek er dan anderen bij die dat wel zijn. Het vraagt om flexibiliteit. En omdat je niet weet wie je gaat ontmoeten en wat je precies gaat doen, is ook moed belangrijk. Kennis en kunde over het gedachtegoed is ook van belang. Want als je echt begrijpt waarom participatie belangrijk is, krijg je ook meer moed.

Om participatie en de achterliggende bronnen van kennis beter toe te lichten, zijn wij de School for Participation gestart. Ook organiseren we participatie-cafés. Daar kunnen onderzoekers dilemma’s voorleggen om zo met elkaar verder te komen in het leerproces. Want het kan een onzeker makend proces zijn. Als er geen blauwdruk is, hoe doe je het dan?’

Hoe hoop je dat participatie in onderzoek zich verder ontwikkelt?

‘We moeten blijven leren. ZonMw heeft participatie heel goed aangejaagd bij onderzoekers en aanvragers van projecten. Die fase heeft zijn werk gedaan, iedereen weet dat het van belang en gewenst is. Nu moeten we kritisch kijken wie er betrokken zijn en vooral: wie niet. Ook moeten we ons afvragen of het einddoel van maatschappelijke verandering voor diegenen die niet gemakkelijk meepraten en gehoord worden goed op het netvlies staat.

In eerdergenoemde project over digitale ongelijkheid blijkt bijvoorbeeld dat onze systemen anders moeten. Want deze door armoede geraakte burgers zijn druk met overleven en hebben geen ruimte voor nog een training. Nee, de professionals – die ervoor betaald krijgen – moeten leren ontwerpen op een manier dat ook deze mensen ermee uit de voeten kunnen. Dus wie kan het niet, de gebruikers, de opdrachtgevers of de ontwerpers?’

Omdenken dus?

‘Precies. En daar is een gezamenlijk leerproces voor nodig dat begint met de ontmoeting, daar waar het leven zich afspeelt.’